长沙单身母亲 14年精心照顾瘫儿
更新于:2018-05-14 10:40:41 来源:金鹰报
   儿子身患罕见病 医生诊断活不到成年 父亲不堪重负离家出走

  长沙单身母亲14年精心照顾瘫儿

  文/ 《金鹰报》记者 杨湛

  昨天是母亲节,家住长沙芙蓉区火星街道凌霄社区,患有罕见病的添来,想在这天对妈妈齐庆说一声“妈妈辛苦了!我爱你。”能走到今天,最要感谢的就是妈妈,妈妈含辛茹苦地陪他走过了14个春秋,为他撑起了一片天。


齐庆和儿子相互为伴,相互支撑。

 

  不抛弃 孩子要在轮椅上度过一生

  2002年1月24日,26岁的齐庆迎来了她人生中最幸福的日子,儿子添来来到了这个世界。很快,幸福戛然而止。一年后,添来被医院确诊为“戊二酸尿症I型” 遗传代谢病。这是一种罕见病,全球发病率约为1/10万。甚至有医生断言,孩子成不了年。

  由于添来体内缺少一种酶,不能正常代谢蛋白质,必须喝针对这个病症的特殊奶粉,否则就会夭折。即使长大后也不能站立和行走,这意味着要在轮椅上度过一生,还需要终身治疗和康复训练。

  “每个月的治疗费用就需要3000多元。”齐庆说。

  齐庆只是社区普通的工作人员,而爱人工资也不高,病魔将这个幸福的家庭推向了痛苦的深渊。面对不幸,添来父亲不堪忍受,离家出走。三口之家转瞬只剩母子二人相依为命,那年添来还不到2岁。

  齐庆成了实际上的单身母亲,各种劝她放弃的声音纷至沓来。听着小添来呀呀说话,喊妈妈,齐庆下定决心,她要和病魔掰掰手腕。

  不放弃 14年如一日悉心照顾儿子

  一定要相信奇迹,万一实现了呢?属龙的齐庆说自己性格要强,不服输,不信命,她不相信孩子养不大,她要创造奇迹。

  齐庆开始带着儿子到处寻医问药。2005年1月,得知北京的医院可以治孩子的病,齐庆立刻带3岁的儿子上路了。

  这是一段注定煎熬的求医之路。医院床位紧张,齐庆只能带着儿子在处置室中呆了两天,上厕所都背着孩子一起。为了排除癫痫病因,医生交代做脑电图需要孩子上午不服药进入深睡眠,齐庆不得不在深夜把孩子一次次唤醒。

  经过在北京的治疗,儿子的病情趋于稳定。

  转眼儿子上小学了,这又是另一场考验的开始。每天早上6点,齐庆起床做早饭,之后抱着几十斤重的儿子下楼,推着轮椅送他去上学 ,中午午休时间再去送饭,晚上下班回家还要给儿子做2个小时的康复训练。

  “读四年级时,儿子对我说要自己学着走路,要学着站起来。他说‘我不可能依靠你一辈子’。”齐庆说。

  500多米的路程,添来推着轮椅走了近一个小时,齐庆跟在身后边走边哭。

  这是心酸的泪水,更是喜悦的泪水。14年过去了,齐庆觉得这个家庭终于迎来了曙光。

  不后悔

  希望给孩子一份完整的爱

  坚强的人,可以把最坏的日子过成最好的时光。

  齐庆一边照顾儿子,一边努力工作。她是芙蓉区第二届道德模范,是“长沙市优秀志愿者”,今年更入围了5月的“湖南好人”。她的坚韧也直接影响了儿子。

  如今添来的学习成绩很优异,年年被评为三好学生。刚结束的初三第一次全真模拟考试,添来终于冲破了语文大关,由79分冲击到了107分。

  齐庆说,正是儿子的乐观支撑着自己没有倒下。她记得,儿子每天要服用大量药物,有一种药的味道非常腥,连大人都闻不得,从小到大他却总是笑呵呵地一口喝掉。一旦抽血打针做检查,儿子还会反过来宽慰她说:“妈妈,要淡定。”

  “说实话,有时累了,烦了,也说丧气话,也对儿子发脾气,但我真的不后悔,也没想过放弃。儿子很懂事,也很大度,总是默默地安慰我,开解我。儿子就是我的解语花。”

  如今添来的病情稳定,2~3年到北京复诊一次。 “每次我带儿子去北京治病,小时候还可以背上背下,现在1.70米的个子,160斤重,确实有点力不从心。但是这十多年来有领导和同事的关照,还有父母的支持,尤其是湖南省发改委北京联系处给我提供了很多帮助,这都是我坚持下去的动力。”

  说到父母,齐庆也满是愧疚:“我想对父母说声对不起,我每月的工资都用来给儿子看病买药,其他生活开支都靠80岁的父母救济。”

  今年是齐庆过的第16个母亲节,以前儿子送过画,也送过康乃馨,只是腼腆的他从未说过“我爱你”,齐庆也很期待明天儿子羞涩地说出这句话的模样。

  说到母亲节心愿,齐庆沉默了很久,最后才说:“我希望孩子爸爸能够回归家庭,给儿子一份完整的爱。”